小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ日本では２番目に症例が多いといわれている

ウルリッヒ型。

しかしながら、患者数でさえも正確に把握されておらず一人一人の症状の実態も掴めておりません。加えて日本にはこの疾患を専門に研究している機関や研究者はほとんどおられず、医療者の中でも十分に周知されているとは

いえません。