活動概要
私たちウルリッヒの会は、ウルリッヒ病の患者と、その家族で構成されています。
活動概要は以下のとおりです。
① 病気の理解と知識の習得
② 情報交換と勉強会の実施
③ 患者およびその家族との懇親の機会の提供
④ 医療関係者との連携による知識の向上
※ウルリッヒの会は、既存団体「ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会（UCMDの会）」の旧役員により、
独立および別団体として設立された、UCMDの会とは異なる活動をしている団体です。
① 病気の理解と知識の習得
ウルリッヒ病の患者数は、ここ数年の研究により、日本で300名程度とされており、指定難病認定されています。
病名を告げられた患者と家族にとっては、病気の経過と治療方法についての情報が、まったくと言って良いほど入手困難であり、不安から誤った情報に右往左往してしまいます。
そうした患者と家族のために、まずはどのような病気であるか、各会員の経験を共有しながら知識の習得を目指します。
② 情報交換と勉強会の実施
患者ごとに異なる医療機関で治療やリハビリを受けていますが、その情報は、患者・家族と医療従事者のみでとどまっているのが現状です。
「病気の理解と知識の習得」をもとに、ご協力いただいている医療関係者の方々からの学会情報やリハビリの最新情報など、個々の患者の病状でどのような治療が求められるか、また最適なリハビリの選択に活かせないか、情報交換と勉強会を実施します。
③ 患者および家族との懇親の機会の提供
患者や家族は、常に日常の不安と隣り合わせで 生活しています。しかし、その不安を共有できる場所、他者に理解してもらえる場がなく、孤立しがちです。私たちは、そのような方々の「心の拠り所」になれる会を目指しています。
できる限り集まって、直接会話をできる場を設け、患者間・家族間の交流を促し、孤立をさせない活動を目指しています。
④ 医療関係者との連携による知識の向上
ウルリッヒの会では、複数の医療機関からご協力をいただき、活動を行っています。
ご協力いただいている医療機関からの助言をもとに、効果的なリハビリの計画や情報・知識の共有を図ります。
現在、京都大学iPS細胞研究所 櫻井英俊先生の研究室で
【ウルリッヒ型筋ジストロフィーに対する細胞移植治療法の開発】についてご研究頂いており、今後の進捗状況に関しては、患者会医療顧問 石垣景子先生を窓口にして、適切な時期に患者会にご案内頂く予定です。また櫻井先生による特別講演を2021年と2022年のウルリッヒの会総会にて開催していただきました。その他にも東京女子医科大学病院では【ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー患者の自然歴とバイオマーカー研究】を進めていただいています。
会の変遷
2019年3月 「（仮称）ウルリッヒ病患者会・家族会」設立
2019年4月 発起会にて、正式名称を「ウルリッヒの会」に決定
現在に至る
会員構成
＜事務局＞
代表：渡部 耕平
副代表：玉置 陽葵
副代表 : 石田 智哉
会計：松藤 穂佳
相談役：渡部 由香、玉置 英未、松藤 恵
＜会員＞
患者 家族 ボランティア 賛助企業・団体等